دردهای مضاعف بیماران هموفیلی

در یکی از خیابانهای شلوغ وپرترافیک شهر ساختمان ساده وجمع وجوری است که سالهاست به مدد دستها ودلهای نیکوکاران ،خانه امید صدها بیمار هموفیلی و خانواده های آنها شده است.

عطایی پدرجوانی است که از باخرز آمده است.او که  پس از بیماری کودک چهار ساله اش با تجربه ابتلا به هموفیلی آشنا شده ، می گوید:  مشکلی به لحاظ درمانی ندارم اما مساله اصلی ما نبود پزشک ودرمانگاه برای بیماران هموفیلی در شهرستانهاست من باید برای هر مشکل وصدمه ای که  که پیش می آید  وپسرم دچارخونریزی می شود  به مشهد سفرکنم، گاهی یک بار درماه هم

نمی آییم اما برخی وقتها مجبوریم هفته ای چند بار این راه رابرای مداوای پسرم طی کنیم.

حسن نیک نژاد که سالهاست  تجربه این بیماری را دارد ، می گوید:  چون برادر بزرگترم هم به این بیماری مبتلا بود با  مشکلات ومحدودیتهای بیماران هموفیلی کاملا آشنا بودم . بنابراین از همان کودکی سعی داشتم با آرامش بیشتر وپرهیز از شیطنتهای کودکانه کمتر دچار آسیب وخونریزی بشوم. چراکه مبتلایان به این عارضه به دلیل اختلال درانعقاد خون همواره مستعد انواع خونریزی های داخلی وخارجی هستند که مشکل ساز است.

وی که درحال حاضرکارشناس آموزش ابتدایی و معلم است ، ادامه می دهد: ازحمایتهای اساسی  که می تواند  در زندگی آنها اثرگذار باشد تأکید بر آموزش   بیماران هموفیلی  وخانواده ها وحتی آحاد  جامعه است.  زیرا هنوز بسیاری از خانواده ها با این بیماری آشنا نسیتند وتوان مدیریت آن را ندارند درحالی که با قبول محدودیتهای آن میتوان زمینه رشد  وپیشرفت مبتلایان را فراهم کرد.

نیک نژاد می افزاید: به دلیل محدودیتهای مبتلایان بهتر است برای تأمین امنیت بیماران فضاهای ورزشی  خاصی را برای این گروه فراهم کنند که این بیماران فرصت حرکت ونشاط را داشته باشند چراکه بسیاری از اطفال مبتلا نمی توانند محدودیت حرکتی خود را بپذیرند.

احراری پدری میانسال است و روزهای تلخی را با   بیماری فرزندانش سپری کرده است،او می گوید: من دوفرزند هموفیلی داشتم که یکی از آنها فوت شده ودیگری نیز که امروز سی ساله ودیپلمه است  ،در 15 سالگی به دلیل صدمات  مفصلها براثر بیماری هموفیلی   از ویلچر استفاده می کند. البته پسرم که دیپلم ریاضی وفیزیک است  دردانشگاه پذیرفته شد اما به دلیل محدودیتهایی که داشت ، ادامه تحصیل نداد.

وی امیدوارانه ادامه می دهد: درحال حاضر وضعیت درمان وداروی مبتلایان بهتر شده وفرزندم که پیش ازاین از فاکتور 9 استفاده می کرد حال از فاکتور 7 استفاده می کند، اما هنوزهم باید به این بیماران بیشتر توجه شود   .بنابراین پیشنهاد می کنم بیمارستانهایی برای مبتلایان ایجاد شود یا حتی بخشی از بیمارستانها به این افراد اختصاص پیداکند که  تمام نیروهای  شاغل درآن با این بیماری ومسایل درمانش آشنا باشد. براینمونه چندی پیش پسرم نیاز به جراحی داشت و ازاین رو  با وجود ناآگاهی  وبی تجربه گی پرسنل بیمارستان 50  واحد فاکتوربه او ترزیق شد وبعد گفتند : عمل به تأخیر افتاده است . این درحالیست که گرچه فاکتورها رایگان ترزیق می شود اما باید از تهران وبا کلی مشکل به مشهد برسد . پس درواقع تعدادی از فاکتورهدررفت.

*

محمد مهدی یزدی، نماینده کانون هموفیلی کشور در خراسان نیز با اشاره به حمایتهای روزافزون دستگاهها ونهادهای مختلف دولتی وغیردولتی از مبتلایان می گوید: با وجود تاکید دولت بر ایجاد شرایط مناسب درمانی برای تامین سلامت بیماران خاص، مدتی است که سازمان بیمه تامین اجتماعی چتر حمایتی خود را ازسربرخی از بیماران هموفیلی برداشته و با بی‌مهری تمام به آنها خدمات رسانی می‌کند چنان که  ازخرداد 1393    تنها بیماران هموفیلی فاکتور 8 و 9 را تحت پوشش بیماران خاص قرار داده و سایر بیماران مبتلا به هموفیلی دیگر خاص محسوب نمی‌شوند ، درحالی که بسیاری از بیماران ازتوان اقتصادی کافی برخوردارنیستند .

وی ادامه می دهد: به دلیل استفاده از خونهای آلوده  در خلال سالهای 1362-1363 بخشی از مبتلایان به هموفیلی  به هپاتیت سی هم مبتلا شدنداما چون این عارضه  نهفته بوده به تدریج در بیماران بروز کرد به این ترتیب طی سالها به تدریج  درنوبتهای متعدد به پرونده برخی ازآنها رسیدگی شد. چنانکه در سالهای نخست  بیماران موفق به دریافت غرامت   30- 40 درصدی دیه  وحتی بیشتراز این  هم شدند اما درسالهای اخیر این میزان به کمتر از سه یا درصد رسیده  که از سوی افراد  تلاش برای دریافت این میزان هیچ توجیهی ندارد.درحالی که برخی از این مبتلایان درروند درمان خود  با مشکلاتی مواجه شدند و به داروهای موجود جواب نمی دهد بنابراین باید وارد پروسه جدید درمان با استفاده از داروهایی دیگر شد که گرانتر می باشد به طوری که تخمین زده می شود  هزینه درمان به 90 میلیون تومان هم برسد.

یزدی اضافه می کند: به دلیل ابتلا برخی بیماران به هپاتیت سی ونیاز اغلب بیماران به خدمات خاص درمانی بهتار است بر تمرکز درمان این بیماران در مراکز خاص وشناخته شده توجه کرد درحالی که چند سال است که مرکز ما دندانپزشک عمومی و متخصص ریشه ندارد به دانشگاه علوم پزشکی مشهد هم مراجعه کردیم اما می گویند همین پزشکان طرحی بودند وحال نمی توانیم کسی را معرفی کنیم .بنابراین بیماران هموفیلی باید از کلینیک دندانپزشکی دانشگاه مشهد استفاده کنند که این رفت وآمد  وروند نوبت دهی دشوار است زیرا مبتلایان پیش ازاین به کانون هموفیلی مراجعه می کردند وفاکتورشان ترزیق می شدواگر نیاز به دندانپزشک داشتند ازاین خدمات استفاده می کردند. 

احراری که فرزندش جز مبتلایان به هپاتیت سی به دلیل مصرف خونهای آلوده است ، می گوید:   یک بار به تهران رفتم اما فایده ای نداشت آنقدر که باید هزینه کنیم حمایتی وجود ندارد، به نظرم اگر ایراد ومشکلی به هردلیلی برای بیماران اتفاق افتاده ، دولتمردان باید به حل آن توجه کنند واحقاق حق کنند.

*